Actuellement âgé de 3 mois, Ja’bari Gray inquiète les médecins qui ne comprennent pas pourquoi ce bébé est né sans épiderme.
Ja’bari Gray naît les yeux fermés et sans peau
Le 1er janvier dernier, Priscilla Maldonado Gray et Marvin Gray accueillaient un troisième enfant, un garçon du nom de Ja’bari. Pourtant, si la grossesse était normale au départ, les choses sont rapidement devenus plus sérieuses.
Après une césarienne en urgence à la 37ème semaine, le bébé vient au monde en pesant 1,36 kilos et sans peau sur la majorité de son corps. Hormis la tête et les jambes, Ja’bari est dépourvu d’épiderme. Priscilla raconte l’accouchement.
C’était complètement silencieux.
Vous vous attendez à ce que les gens soient heureux après que vous ayez eu un bébé et je ne savais rien avant qu’ils me mettent dans une pièce et m’expliquent ce qui se passait.
J’étais juste confuse et perdue. Je ne savais pas ce qui se passait ni ce qui allait se passer.
Lors d’une mise à jour de sa campagne Go Fund Me, Priscilla révèle que le menton du bébé est fusionné à sa poitrine, tandis que ses yeux demeurent fermés et que certains de ses doigts sont collés.
Un mystère pour l’équipe médicale
Le couple texan espère désespérément avoir des réponses sur la maladie de leur fils ; ce syndrôme extrêmement rare stupéfait même les spécialistes les plus qualifiés.
Ja’bari est d’abord diagnostiqué Aplasia Cutis, une affection cutanée rare. Cette maladie prive le bébé d’une partie de sa peau, le plus souvent le cuir chevelu, mais elle peut toucher n’importe quelle partie du corps humain.
Le bébé est ensuite transféré aux soins intensifs néonatals du Texas Children’s Hospital de Houston. Après plusieurs jours d’investigation, les médecins penchent alors pour Epidermolysis bullosa, une autre maladie rare touchant l’épiderme de 20 nouveaux-nés sur un million de naissance. Cette affection rend la peau du nourrisson très fragile, son épiderme forme des ampoules.
Pour valider leur théorie, les médecins vont pratiquer des tests génétiques sur Priscilla et Marvin, âgés respectivement de 25 et 24 ans.
Cela pourrait prendre deux à trois semaines avant qu’ils aient une réponse.
Ils ne veulent pas soigner mon fils pour la mauvaise maladie…
Dans l’attente des résultats du test, une intervention chirurgicale est prévue afin de séparer la gorge et le menton de sa poitrine, fusionné à cause de son tissu cicatriciel.
L’espoir reste de mise
L’état de santé de Ja’bari a également empêché ses parents, salariés au fast food Taco Cabana de San Antonio, d’avoir des moments d’intimité avec leur nouveau-né.
Il a été à l’hôpital toute sa vie. J’ai pu le tenir deux fois, mais tu dois porter une robe et des gants.
Ce n’est pas un peau à peau.
Leur histoire a cependant ému de nombreuses personnes puisque leur campagne dépasse les 24 000$ en moins de deux mois.
Ja’bari a un très long chemin devant lui.
Rien ne se passera du jour au lendemain ou dans quelques mois, ça va prendre des années et des années.
Mais la maman choisit l’espoir.
Dès le premier jour, ils ont dit qu’il n’avait aucune chance de survivre et j’aurais détester l’abandonner ou que quelqu’un l’abandonne alors qu’il est arrivé aussi loin dans la vie.
Je veux juste que mon bébé soit à la maison, normal et que je sois capable de le tenir dans mes bras.
