Né sans épiderme, le bébé est toujours aux soins intensifs et subit de nombreuses opérations de greffe de peau mais il devrait rentrer chez lui au mois d’août prochain.
Ja’bari Gray, le bébé sans peau
Quand Ja’bari Gray est arrivé au monde le 1er janvier 2019, ses parents Priscilla Maldonado et Marvin Gray ainsi que l’équipe médicale ont tous été choqués par son anomalie unique en son genre. Il manquait à ce bébé la majeure partie de sa peau.
Sa mère raconte cette naissance hors normes.
C’était juste rouge. Rouge vif.
On pouvait voir toutes ses veines, tout était à nu.
Pourtant, durant toute la grossesse, aucune anomalie n’avait été détectée jusqu’à celle de la 37ème semaine. Les médecins ont remarqué qu’il ne prenait plus de poids et que son rythme cardiaque était en chute libre, les amenant à pratiquer une césarienne en urgence.
Ja’bari Gray est venu au monde en silence et pesait quasiment 1,4 kilos. Il avait de la peau sur la tête, le visage et les bras seulement : personne ne savait encore s’il survivrait. Constamment les yeux fermés, il avait besoin d’aide respiratoire et d’analgésiques.
Heureusement, sept mois plus tard, son état de santé s’améliore. Ja’bari pèse maintenant plus de 6 kilos après de multiples greffes de peau au Texas Children’s Hospital de Houston.
Une énigme pour la science moderne
En mai dernier, les médecins ont commencé un nouveau traitement pour constituer son épiderme. Le corps du bébé a été recouvert de peau cultivée en laboratoire à partir de cellules prélevées derrière son oreille. Depuis, les médecins diminuent lentement les analgésiques depuis en espérant que Ja’bari puisse rejoindre sa famille au mois d’août.
Pourtant, l’énigme reste entière. Aucun des médecins ne sait pourquoi ce bébé texan est né sans peau.
L’épidermolyse bulleuse semble être la théorie la plus probable. Cette maladie génétique rare se manifeste dès la naissance et provoque une peau extrêmement fragile, pouvant se décoller douloureusement en formant des bulles. Cependant, les tests génétiques auxquels Priscilla et Marvin ont été soumis révèlent qu’ils ne sont pas porteurs de cette affection.
Après ce long séjour en soins néonatals, le retour à la maison semble se profiler mais sa mère s’inquiète toujours pour sa vue. Après deux chirurgies, les médecins n’ont toujours pas réussi à lui ouvrir les yeux.
Je veux que mon bébé puisse voir. Ce n’est pas juste.
Si vous voulez suivre l’histoire de Ja’bari Gray, le bébé sans peau, et financer les recherches, consultez la page Go Fund Me de Priscilla Gray.
